Premda je Hrvatskoj, u kojoj je 20 posto stanovnika starije od 65 godina, sve potrebniji organiziran oblik zdravstvene zaštite najtežih kroničnih, neizlječivih i umirućih bolesnika, ona je i dalje jedina zemlja u Europskoj uniji koja nema palijativnu skrb uključenu u zdravstveni sustav, upozorilo je ovih dana Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu Hrvatskog liječničkog zbora. K tome, Hrvatska zaostaje u razvoju pedijatrijske palijativne skrbi jer uopće ne definira pedijatrijsku skrb u programu palijativne skrbi, upozorava «Krijesnica» - udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.
Svaki drugi dan u Hrvatskoj jedno dijete oboli od neke maligne bolesti. Broj oboljelih u stalnom je laganom rastu za oko jedan posto godišnje. Od troje oboljele djece jedno neće uspjeti preživjeti. Iako bi pružanje adekvatne skrbi za djecu oboljelu od malignih bolesti trebao biti jedan od prioriteta svakog društva, u Hrvatskoj ne postoje procjene i istraživanja potreba djece u tom smislu, a Zavod za javno zdravstvo čak nema sustavno zabilježen broj djece oboljele od malignih bolesti koji je potreban kako bi se ozbiljno pristupilo rješavanju ovog problema.
Niz problema - potrebna rješenja
Osnovni problem proizlazi iz nepostojanja čvrsto strukturirane i odgovarajuće organizirane skrbi za neizlječivo bolesnu djecu, podršku njihovim obiteljima, kao ni mreža timova i institucija za palijativnu skrb u Republici Hrvatskoj. Potrebno je osigurati uvjete za različite oblike palijativne pedijatrijske skrbi od one u vlastotoj obitelji uz podršku zdravstvenog sustava do dnevnih boravaka u kojima bi se djeci osiguralo potrebne uvjete njege, upozorava Krijesnica, koja zagovara razradu strategije razvoja pedijatrijske palijativne skrbi u Hrvatskoj.
Naime, kako podsjećaju, «dodatno je problematično što zakonski okvir iz 2003. kad je predviđeno osnivanje prve ustanove za palijativnu skrb u RH (Strateški plan razvoja palijativne skrbi za razdoblje 2014-2016) ne definira pedijatrijsku palijativnu skrb. Također, ne definira se koja to djeca trebaju palijativnu skrb, odnosno po kojim kategorijama možemo razlikovati djecu koja spadaju u potencijalne korisnike takve skrbi. Ne postoje ni procjene, ali ni istraživanja koja pokazuju potrebe djece kada govorimo o palijativnoj skrbi. U tom smislu je posebno bitno naglasiti da Zavod za javno zdravstvo ne raspolože sustavno zabilježenim podacima u broju djece oboljele od malignih bolesti.»
Ima li "lijeka"?
No, u sklopu jačanja analitičkih i zagovaračkih kompetencija kroz projekt LIBERA u suradnji GONG-om te Volonterskim centrom Osijek i Centrom za građanske inicijative Poreč te s Fakultetom političkih znanosti Sveučilišta u Zagrebu, Krijesnica je razradila preporuke za poboljšanje stanja, od kojih su pojedine sukladne nekim već postojećim na EU razini.
Potrebno je, dakle, definirati pedijatrijsku palijativnu skrb u programu palijativne skrbi sukladno preporukama Povjerenstva ministara Vijeća Europe državama članicama o organizaciji palijativne skrbi koje se pak vode definicijom Svjetske zdravstvene organizacije, kao i definirati koja djeca trebaju palijativnu skrb sukladno IMPaCCT-u kao dokumentu kojim su stručnjaci za cijelu Europu definirali i identificirali standarde skrbi o djeci koja boluju od životno ugružavajućih i terminalnih bolesti.
U skladu s tim dokumentom potrebno je i sustavno bilježiti broj djece oboljele od malignih bolesti (Zavod za javno zdravstvo) te izraditi procjenu potreba za djecu. Naime, Nacrt prijedloga Nacionalne strategije za prava djece u RH 2014.-2020. prepoznaje djecu kao posebnu katagoriju te posebno govori o palijativnoj skrbi za djecu, a sve to kako bi se i malim bolesnicima i njihovim obiteljima sačuvalo dostojanstvo života do smrti.
