Doručak, ručak, večera, između rad u praonici, ponekad čak i 12-satni za „čak“ 70 kuna na mjesec, kupus koji pliva u masti jer ne možete dobiti kruh s paštetom, a ako ogladnite nakon 18 sati i možda biste popili čašu mlijeka ili tek vode – strpjeti se valja do jutra kad sve opet kreće ispočetka … dan za danom, tjedan za tjednom, mjesec za mjesecom … godinama … u kojima čak i o odjeći koju nosite odlučuje netko drugi jer vaša je volja nebitna. Dobro došli u „život“ osobe s intelektualnim poteškoćama. Promjene su nužne, a prilika je sada kad se mijenja Obiteljski zakon, upozorava Udruga za samozastupanje.
„Ti bi radila, a ne možeš ni žlicu držati u ruci - govorio mi je otac prije deset godina, a danas kad se čujemo, prva stvar koju me pita je gdje sam bila s obzirom na to da puno putujem“, priča Senada Halilčević, predsjednica Europske platforme samozastupnika i jedna od oko 19.000 osoba s intelektualnim poteškoćama u Hrvatskoj, od kojih je njih 16.000 lišeno poslovne sposobnosti.
Senada je, premda nije bila lišena poslovne sposobnosti, „dobar“ dio života provela po institucijama jer su njezini roditelji smatrali da bi „trebala biti u kući i ne raditi ništa, nego da ju se služi što ona nije htjela jer je za sebe imala drugačije planove kojima njezin invaliditet ne bi trebao biti prepreka“. Stoga je svoj život uzela u svoje ruke i danas je nakon života po institucijama u kojima je sve bilo, kako kaže, poput rituala (dijelom opisanog u uvodnom pasusu – op.a.) koji od tebe stvara pasivnu osobu, osoba za koju ljudi kažu kako niti ne primjećuju da je riječ o osobi s intelektualnim poteškoćama jer je toliko aktivna i puna života.
Naime, Senada,koja se po izlasku iz institucija uspjela zaposliti u Udruzi za samozastupanje, umjesto da bude pasivni primatelj socijalne pomoći, već duže vrijeme živi sama i sama plaća režije, a u njezinom životu od neprocjenjive su važnosti i mogućnost da sama zaviri u hladnjak ili dođe kući noseći komad odjeće koji je sama odabrala i kupila - neke tako obične stvari koje mnogi uzimaju zdravo za gotovo. Baš kao što smatraju da je osobama lišenima poslovne sposobnosti mjesto u institucijama daleko od „normalnih“ ljudi i u kojima je čovjeka lako u zatvorenoj sobi učiti crtati ili plesati, ali ga je teško odvesti u šetnju gradom ili kupovinu ručka.
Srećom, sad je pred Hrvatskom prilika koju ne smije propustiti, smatraju u Udruzi za samozastupanje upozoravajući kako se - umjesto da se osobama s intelektualnim teškoćama osigura primjerena podrška za samostalno odlučivanje - novim Prijedlogom Obiteljskog zakona, koji se trenutno nalazi na drugom čitanju u Saboru, i dalje ustrajava na modelu lišavanja poslovne sposobnosti što je vrlo radikalna mjera i u suprotnosti s Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom.
Stoga će Udruga za samozastupanje, koja zajedno s GONG-om pod pokroviteljstvom Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku u Saboru organizira okrugli stol „Izmjene sustava skrbništva u Prijedlogu Obiteljskog zakona – podrška koja nedostaje“ u ponedjeljak, 24.veljače, predložiti nadležnim institucijama modele usklađivanja Obiteljskog zakona s Konvencijom koji bi građanima s intelektualnim poteškoćama nakon što su konačno uspjeli prošle godine ostvariti pravo glasa, sada bila omogućena i podrška i pomoć u samostalnom donošenju odluka. Naime, „ljudi s intelektualnim poteškoćama i duševnim smetnjama imaju određenih problema zbog kojih ponekad nisu u mogućnosti potpuno samostalno donositi odluke, ali i ljudi koji su primjerice u kolicima ili slijepi imaju poteškoća s kretanjem i trebaju pomoć“, podsjetio je Damjan Janjušević, izvršni direktor Udruge za samozastupanje.
Prilika za život dostojan čovjeka
U tom smislu korak prema poštovanju Konvencije bio bi ostvaren kad bi se osobama s intelektualnim teškoćama omogućilo da samostalno bez skrbnika, ali uz podršku okoline donose odluke o primjerice stupanju u brak ili o zaposlenju, ili o liječniku. Međutim, te mogućnosti u zakonskom prijedlogu nema, već je predloženo da osobe s intelektualnim poteškoćama budu samo djelomično lišene poslovne sposobnosti, a Udruga za samozastupanje rješenje vidi u smjeru jačanja uloge osobnog asistenta na kojeg ove osobe nemaju pravo.
Postoje, doduše, naznake iz Ministarstva socijalne politike i mladih da bi se to moglo promijeniti, ali svjesni su i u Udruzi da su za to potrebna sredstva pa podsjećaju da ona mogu biti osigurana iz odgovarajućih europskih fondova jer je Konvencija potpisana na razini cijele Europske unije. U prvim pak fazama podršku mogu pružati članovi obitelji ili prijatelji, a inače u inozemstvu postoje specijalizirane agencije koje pružaju takve usluge.
„Svjesni smo da će sistem skrbništva i zamjenskog odlučivanja, koji postoji već dugo godina, biti teško mijenjati i jasno je da ne treba ulaziti u ishitrene promjene, no jasno je i da se perspektiva ljudi s intelektualnim poteškoćama mijenja. Do jučer je još bilo najnormalnije da ih se smješta u institucije i da tamo ostanu čitav život, a sada je situacija ipak drugačija. No, u društvu i dalje postoje barijere na koje često nailaze osobe s intelektualnim teškoćama. Primjerice, većina poslodavaca nije sklona zaposliti takvu osobu, a onda takvu situaciju dodatno komplicira postojanje skrbnika koji donosi finalnu odluku. Ipak, trend se mijenja i on donosi uključivanje u život u zajednici jer zajednica je prirodno mjesto za život svakog čovjeka“, naglasio je Janjušević.
S obzirom na to da postoji i dio roditelja ili drugih članova obitelji osoba s intelektualnim poteškoćama koji inkluziju i samostalno odlučivanje ne vide kao rješenje, poručio je kako razumije strahove za dijete, koji su uvijek, razumljivo, najveći strahovi, ali da „treba spriječiti manipulacije strahom i ustrajati na podršci jer je oduzimanje poslovne sposobnosti čak 16.000 osoba radikalna mjera i držimo da među ima njima i onih na koje ona nije trebala biti primijenjena jer bi uz podršku mogli sami odlučivati o svojem životu“.
Ili kako to poručuje Senada koja je zaista u najdubljem smislu te riječi - istinsko nadahnuće, bez obzira bili osoba s intelektualnim poteškoćama ili ne: „Ako čovjeku dajete juhu, dajte mu i žlicu!“
